En tant que malade atteint d'un syndrome de Gougerot Sjögren primitif ou secondaire ou d'un syndrome sec vous pouvez trouver des renseignements utiles sur certains sites. La liste qui suit n'est nullement exhaustive.
Sites généralistes
https://www.orpha.net
Excellente base de données sur les maladies rares établie par Orphanet, organisme dépendant de l'INSERM
https://www.chu-rouen.fr/cismef/
Index des sites médicaux francophones à destination des patients et de leur famille établi par le CHU de Rouen
www.france-assos-sante.org
France Assos Santé est le rassemblement des associations agréées du système de santé représentant plusieurs centaines de milliers de patients. Cette association s'interesse aux maladies rares, aux maladies chroniques, aux soins courants, à la prévention, aux victimes d'accidents médicaux...
L'AFGS est membre de France Assos Santé
https://www.securitesoins.fr
Site du Pôle Santé Sécurité Soins du Médiateur de la République. Site qui donnent des informations trés complètes et trés claires sur notamment l'anesthésie, l'intervention chirurgicale, la transfusion sanguine, les infections, les évenements indésirables liés aux soins, les droits des patients...
https://www.alliance-maladies-rares.org
Alliance Maladies Rares est un collectif de 218 associations de malades atteints de maladies rares. Son objectif est de faire connaître et reconnaitre les maladies rares et leurs enjeux sanitaires et sociaux, d’améliorer la qualité de vie des personnes malades et de promouvoir la recherche sur les maladies rares.
L’AFGS est membre d’Alliance Maladies rares.
https://www.eurordis.org/fr
Eurordis cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments orphelins, en mettant en réseau des groupes de malades.
L’AFGS est membre d’Eurordis.
La filière maladies auto-immunes et auto-inflamatoires rares est une des 23 filères de santé maladies rares. Elle couvre 22 pathologies rares dont le syndrome de Gougerot Sjögren. Les filières ont pour vocation d'animer et de coordonner les actions entre acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares notamment les centres de réfèrence et les centres de compétences.
Sites d'associations concernant des maladies pouvant intervenir dans le gougerot-sjögren secondaire
xhttp://www.polyarthrite.org
Site de l'Association Française des Polyarthritiques
www.polyarthrite-andar.com
Site de l'Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde, section Paris-Ile de France
http://www.lupusplus.com
Site de l'Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
http://lupusfrance.com
Site de l'Association Lupus France
http://www.cenaf.org
Site du Centre National des Associations de Fibromyalgiques
www.fibromyalgie-france.org
Site de Fibromyalgie France, association regroupant des personnes physiques atteintes de fibromyalgie
http://aldf.glossodynie.fr/
Site de l'association Langue de feu (ALDF) consacré aux glossites et glossodynies
www.association-sclerodermie.fr
Site de l'association des sclérodermiques de France
www.asso-sfc.org
Site de l'Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
Site de l'association FibromyalgieSOS
Sites d'associations étrangères du sjögren
International Sjögren Network
http://www.internationalsjogrensnetwork.org
Adresses et sites des 31 associations étrangères composant le réseau international du Sjögren